Wir waren vom 28.05. - 23.06.2017 wieder in der Kinderklink um einiges zu überprüfe und anpassen zu lassen.
Darius hat zum ersten Mal das Moto med ausprobiert und akzeptiert.
Am 28.05. - 29.05.'17 waren wir im Helios Krankenhaus/ Pforzheim, auf der Intensivstation. Darius' PEG wurde gegen einen Button ausgetauscht.
Darius hat es gut überstanden
Am späten Nachmittag konnten wir wieder zurück zur Kinderklinik.
Am nächsten Tag ging es wie gewohnt weiter. Training mit den Armen, Ergotherapie und später für die Beine, Physiotherapie.
Da waren wir beim Röntgen. Wirbelsäule und Hüfte.
Langzeit EEG (24 Stunden)
Opa und beide Oma‘s, sowie Tante Johanna waren zu Besuch da.
Eine Woche bevor es nach Hause ging, konnte Darius nicht mehr alleine atmen, seit dem ist er 24 Stunden Beatmet. Seine Anfälle sind mehr geworden.
Ein kurz Zeit EEG bestätigte das es mehr Anfälle geworden sind.
....eine weitere Blut Entnahme folgte....das Ergebniss bekommen wir bald mitgeteilt, zu der Zeit werden wir zuhause sein.
....hier ist Darius schon zuhause.
In diesem Aufenthalt hat Darius neue Fussorthesen bekommen. Die Handschienen wurden angepasst. Ein neuer Therapiestuhl wurde beantragt, den wir hoffentlich bald bekommen. Der Stehständer wurde vergrößert. Die Bauchlage wurde angepasst, sowie der Rehabuggy.
In ca. Zwei Monaten fahren wir nochmal zur Kinderklinik, da Darius ein neues Beatmungsgerät bekommt, dass eingestellt werden muss.
In ca. Zwei Monaten fahren wir nochmal zur Kinderklinik, da Darius ein neues Beatmungsgerät bekommt, dass eingestellt werden muss.
Bevor es nochmal in die Kinderklink ging, waren wir vorher in Heidelberg, auf der Intensivstation. Um ein MRT durchführen zu lassen, in der Hoffnung, um so eine Veränderung sehen zu können. Was aber nicht so war. Es war alles unverändert.
In der zwischen Zeit hatten wir den neuen Therapie Stuhl zur Probe bekommen.
Ende August ging es in die Kinderklinik, damit die neuen Beatmungsgeräte eingestellte werden können. Eine Woche waren wir dort.
Am 4.09.2017 waren wir wieder zuhause.
...eine Woche später haben wir den Therapiestuhl fertig zurück bekommen.
Mittlerweile klappt es stundenweise Darius von der Beatmung wegmachen zu können. Er fängt langsam aber sicher an wieder selbstständig zu Atmen.
Ende Juni 2017 hatte es angefangen, dass Darius nicht mehr selbstständig atmen konnte, jetzt Mitte November 2017 klappt es wieder stundenweise ohne Beatmungsgerät. 🍀
Ende Juni 2017 hatte es angefangen, dass Darius nicht mehr selbstständig atmen konnte, jetzt Mitte November 2017 klappt es wieder stundenweise ohne Beatmungsgerät. 🍀